USD: 58.8843 | EURO: 65.9563 |
Сегодня: +13 | Завтра: +16 |
27 июня 2017. 18:50

Новости дня

27.06 18:37 > Следствие потребовало лишить Сергея Бачевского статуса ректора университета Бонч-Бруевича
27.06 18:31 > РПЦ сменила кавалерийский наскок на длительную осаду. Чем живет сегодня Исаакиевский собор
27.06 17:30 > Задержанный по дороге из бара организатор митинга 12 июня в Туапсе два дня провел в полиции
27.06 16:53 > Экс-футболист «Зенита» Данни перешел в пражскую «Славию»
27.06 16:33 > Украина подверглась массовой атаке компьютерного вируса-вымогателя
27.06 15:59 > Финляндия хочет купить у России дом в центре Петербурга за полмиллиарда рублей
27.06 15:29 > Попросивший убежище в Эстонии псковский тренер бежал из-за конфликта с вице-губернатором
27.06 14:47 > На серверы «Роснефти» совершена мощная хакерская атака
27.06 14:19 > Синоптики пообещали два дня лета в Петербурге
27.06 13:44 > Минздрав назвал самые болеющие регионы страны
27.06 13:02 > Еврокомиссия вынесла Google рекордный штраф за нарушения онлайн-торговли
27.06 12:25 > Петербург стал лидером страны по количеству одиноких мужчин
2017-04-04 10:35:30

Жизнь с цинковым ведром на голове. Монолог мамы 20-летней дочери-аутиста

Журналист Екатерина Спиваковская рассказывает о том, почему больные аутизмом не такие, как мы.

Самарская журналистка и мать дочери-аутиста Екатерина Спиваковская рассказала «Телеграфу», почему обывателю так сложно принять отличающихся от него людей и как сочувствие и, тем более, любопытство общества, может быть неприятным и обидным, особенно если никто не понимает, как реагировать на чужую, такую отличающуюся от их собственной, жизнь.

Моей дочери двадцать лет, и у нее расстройство аутистического спектра. Слишком долго объяснять, что это означает, но я все равно объясняю уже больше семнадцати лет: с того самого дня, как Сашке поставили диагноз, не подлежащий сомнению. Почти каждый день находится человек, которому нужно объяснить, что такое аутизм: на прогулке, в поликлинике, в гостях. Поэтому второе апреля — День информирования об аутизме — для меня самый обыкновенный день. Я не пишу постов «особого назначения» в фейсбуке, не публикую дочкины фотографии с патетическими подписями относительно ее успехов, больше того — я вообще стараюсь поменьше выходить в этот день в интернет, потому что от обилия приторных картинок и фальшиво-политкорректных постов о том, что все эти дети — «такие же, как мы с вами», меня слегка мутит.

Тем более, что это неправда. Эти дети — и взрослые, которые из них вырастают, — совсем не такие, как мы с вами, они действительно другие, и когда вам говорят об этом впервые, это очень сложно уложить в голове. А когда вы, наконец, укладываете в голове эту информацию и потихоньку начинаете обживаться в том тупике, куда вас и вашего ребенка загнал его диагноз, когда вы понимаете, что вам нельзя унывать, чтобы не деградировать, когда вы потихоньку осознаете свой жизненный опыт как нечто уникальное, когда вы уже прочитали кучу литературы и ваш образовательный уровень вышел далеко за пределы кругозора тех медиков, с которыми вам приходится иметь дело, — вот тут перед вами в полный рост встает проблема социума.

Социум, видя вашего странного ребенка, превращается в гибрид учительской с обезьянником, поскольку ему, социуму, одинаково хочется и вас поучить («А что же вы ей никаких таблеток не даете, чтобы она поспокойней была?»), и в вашего ребенка пальцем потыкать. Сначала вы этим обескуражены, а потом в вас просыпается нечто среднее между желанием отомстить и быть счастливой, чего бы вам это ни стоило. И вы просто снова выходите со своим странным ребенком на улицу — с улыбкой, которая тоже многим кажется странной, ведь вы должны быть глубоко несчастны (еще один дивный стереотип, навязанный обществом, привыкшим отождествлять понятия «трудно» и «плохо»).

Текст, который вы видите ниже, я написала в 2013 году. Моей дочке было тогда шестнадцать лет, и мне показалось, что я могу сделать некоторые обобщения относительно наших бесчисленных прогулок.

Цинковое ведро

Когда до здорового человека пытаются донести, каково приходится инвалиду, обычно говорят примерно следующее: «Представь себе, что у тебя круглые сутки на протяжении недели болит зуб, а живешь ты в глухой деревне, и во всей округе нет ни одного стоматолога, и аптеки, где можно купить обезболивающее, тоже нет».

Предполагается, что, вжившись в этот сценарий, здоровый человек в полной мере ощутит степень страдания, испытываемого инвалидом. Я не уверена, что это хороший способ. Любой нормальный человек в предлагаемой ситуации ощутит лишь сложную смесь радости и стыда: радость — потому что инвалид не он, а другой, а стыд – потому что радоваться этому совестно. В результате заурядное упражнение из учебника по актерскому мастерству автоматически превратится в этический тест на вшивость.

Мне кажется, куда проще применить другой способ. Представьте себе, что на голове у вас вместо шапки — цинковое ведро с вдавленным боком. То самое, в которое еще ваша бабушка наливала воду из колонки на углу, когда собиралась мыть полы. Представьте также, что на ногах у вас башмаки от двух разных пар: на левой ноге – старая босоножка на танкетке, а на правой, допустим, хорошо сохранившийся кирзовый сапог, уроженец одной эпохи с цинковым бабушкиным ведром, которое, напоминаю, находится у вас на голове. При этом представьте, что одеты вы так красочно и многослойно, что по части изящества легендарный городской сумасшедший Пиня Гофман рядом с вами – просто Наоми Кэмпбелл. Теперь представьте, что ваше лицо перемазано соком вареной свеклы и зубной пастой, а в руке вы держите грушу, которую надкусили еще ранним утром, после чего благополучно забыли о своем намерении ее съесть и теперь просто таскаете повсюду, заляпывая все вокруг себя липким грушевым соком. Напоследок представьте, что все это – ваш обычный вид, и самое главное: представьте, что у вас нет ни малейшей возможности отвертеться от необходимости в таком виде ежедневно появляться на людях и пытаться вступить с ними в контакт.

В каком-то доморощенном пособии по психологии я читала, что нет ничего безнадежнее предложения «Поставь себя на мое место». Человек не может встать на место другого человека, говорилось в том пособии, он может лишь немножко присоединиться к тому человеку, но испытать всю гамму переживаемых им эмоций он никогда не сможет. Поэтому, когда мне приходится делать то, чего я делать очень не люблю, а именно – в ответ на деликатные или не очень расспросы о моей дочери-инвалиде рассказывать, что именно с ней происходит и почему это происходит именно так, я советую каждому вообразить себя именно таким персонажем, какого я описала выше.

Здесь принципиально не упустить два важных момента. Первый: нужно попытаться понять, что вы всегда будете выглядеть так нелепо. И второй: вы никогда не сможете избежать контактов с людьми в этом нелепом виде. Если вы снимете с головы ведро, догрызете грушу, переобуетесь в черные лодочки на шпильке и умоетесь, эксперимент потеряет смысл, потому что в том, чтобы выйти на улицу в таком виде, который безоговорочно приемлет социум, нет ничего особенного. Но попробуйте с цинковым ведром на голове сесть в маршрутное такси. Или, перемазавшись свекольным соком, подойти к киоску за хлебом, чтобы поинтересоваться со всей доступной вам вежливостью: «Кто последний?»

Наверное, не очень понятно, при чем тут цинковое ведро или перемазанная физиономия. Что тебе мешает, спросит испытуемый, красиво нарядить свою дочку и содержать ее в чистоте? Может быть, часть твоих трудностей связана не с ее недугом, а с тем, что ты — плохая мать?

Цинковое ведро и все остальное — это грубая метафора, чтобы было яснее. Речь идет о том, что с обывательской точки зрения, инвалид всегда выглядит нелепо, и вряд ли в этом так уж виноват сам обыватель. Правда, если он старше 12 лет, он мог бы не таращиться на инвалида с таким младенческим любопытством. Но я не могу никому запретить таращиться — а иногда, честное слово, так хочется.

Я с детства не люблю быть в центре внимания, мне от этого очень неуютно, я начинаю краснеть, задыхаться, и у меня бешено колотится сердце до тех пор, пока меня не оставят в покое. Но я нахожусь в центре внимания с того самого дня, когда неврологические проблемы моей дочки стали заметны окружающим. Саша всегда любила гулять — и с трех лет была странным ребенком. А вокруг все были совсем не странные. Я не представляла, как я буду выкручиваться, гуляя со своим странным ребенком среди всех этих нестранных людей. Просто вышла однажды с ней — и сразу поняла, что у нас на голове по цинковому ведру, и что ботинки у нас разные, и в руках надкусанная липкая груша, и что, несмотря на все это, я ни за что не соглашусь сидеть с этим своим странным-престранным ребенком дома взаперти. На каждой прогулке сердце мое колотится, как сказано, кажется, в «Зависти» или «Трех толстяках», словно мышь в кулаке. Вот-вот, словно мышь в кулаке, и я много лет уже ничего не могу с этим поделать. Отпускает меня только дома.

А ведь у Саши на голове нет цинкового ведра. На ней супер-пупер-шапка Adidas с гигантским рыжим помпоном, который виден за версту, и такие же рукавички, только без помпона. У нее свои собственные пушистые ресницы, длинные, черные и загибучие, как в рекламе модной туши, и розовые щеки: никакого свекольного сока или зубной пасты, просто сияющие щеки молодой девчонки с каштановыми кудряшками. Она обута в чудесные ботинки с протекторами, и это не ботинки от разных пар, это просто пара ботинок, которые, впрочем, и впрямь выглядят не идеально, как и вся наша обувь, но это лишь потому, что мы с Сашей очень много ходим пешком. Мы ходим пешком так много, что давно уже рассчитали собственную скорость: три с половиной километра в час. Однажды таксист, у которого сломался навигатор, раздосадованно буркнул, что теперь он не сможет сказать нам километраж пути, и я сама подсказала ему: «Семь километров». «Откуда вы знаете?» — «Мы по этому маршруту часто ходим пешком» «Пешком? Семь километров?! Зачем?!» — «Нам нравится…»

Нам действительно нравится, но дело не только в этом. Все шестнадцать с лишним лет Сашу мучительно укачивает в любом виде транспорта, поэтому, когда есть возможность идти пешком, мы идем пешком. Это для меня фитнес, за который я не плачу своему личному инструктору ни копейки. Я бы с удовольствием проинформировала читателей насчет окружности своей талии, но боюсь оказаться превратно понятой. Кроме того, наши с Сашей многочасовые прогулки – это тоже наше «цинковое ведро». Считается, что особо гордиться тут нечем. Надо же с этим что-то делать, возмущенно говорит мне каждый новый человек. Как вы можете так спокойно к этому относиться? Есть же специальные средства от укачивания, таблетки, капли. А как вы отдыхаете? Вы же должны возить ребенка на море! Вы же не пойдете пешком в Турцию!

Я бы пошла с Сашей пешком куда угодно, в том числе и в Турцию. А лучше прямиком в Марокко, где мне почему-то очень хочется побывать. Нам с ней очень нравится ходить пешком. Но я помню про цинковое ведро у нее на голове, слушаю и не возражаю. Конечно, есть средства от укачивания. Конечно, я должна возить ребенка на море. Конечно, вы совершенно правы, мы не пойдем пешком в Турцию.

Это излюбленная риторика каждого нового человека: «Как вы можете так спокойно к этому относиться?» Я не припомню ни одного случая, чтобы мои новые подруги не намекнули мне, что однажды я умру, и моя дочь останется одна — что тогда? Подразумевается, что самой мне в голову не приходят подобные мысли, как не догадывалась я на протяжении всех шестнадцати Сашиных лет предложить ей драмину или имбирные леденцы от укачивания. Раньше я лезла на стенку от подобных вопросов. Как я могу так спокойно к этому относиться? А не пошли бы вы к черту? Как хочу, так и отношусь! — примерно такую отповедь получал любой доброжелатель.

А сейчас мне все равно. То ли нервы окрепли, то ли вконец стерлись от изобилия человеческой глупости. Правда, сердце у меня по-прежнему колотится, словно мышь в кулаке, но это, может быть, потому что я слишком хорошо себе представляю эту мышь. У меня ребенок-инвалид, а это означает, что в глазах общественности я такая же ненормальная, как и моя дочка. Мы с ней — два куска неразумной плоти. Два клоуна, большой и маленький. Хотя нет, уже не такой уж и маленький, почти метр семьдесят. Но в любом случае, нас с ней всему надо учить, — вот как думает мирный обыватель, когда мы снова и снова, каждое утро и каждый вечер выходим на улицу, нахлобучив на голову цинковое ведро и перемазавшись свекольным соком.

Екатерина Спиваковская
Ссылки по теме:
Loading...
 

Фоторепортажи

21 июня >

Чопорные и голые. Выпускной Кембриджа в 15 откровенных фотографиях

«Телеграф» собрал снимки выпускников, праздник которых начался с вечерних нарядов, а закончился купанием без одежды.
19 июня >

Люди Икс, золотые бороды и радужные плакаты. Главные снимки с ЛГБТ-марша в Киеве

«Телеграф» собрал самые яркие фотографии шествия «Марш равенства».
14 июня >

Огонь из-под небес. Картинки с пожара в жилом небоскребе Лондона

Фотографии и видеокадры трагедии в Grenfell Tower заполнили соцсети.
13 июня >

Болевой прием. Задержания на Марсовом поле в 15 жестких фотоснимках

«Телеграф» собрал фотографии с места главных событий 12 июня в Петербурге.
Наверх

Не пропускайте важные новости и истории о жизни в России и мире — подпишитесь на «Телеграф» в социальных сетях